Giornata mondiale della Fibromialgia AISF 2020

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Il 12 maggio è stata la giornata mondiale della Fibromialgia. Innanzitutto, come mai questa data? Come avrai notato lo stesso giorno è stata anche la giornata internazionale dell’infermiere, ricorrenza che ha riscosso decisamente più visibilità, considerato anche il momento storico che vede impegnati gli infermieri (insieme a tutto il personale sanitario) nella gestione dell’emergenza covid-19. Non è una coincidenza il fatto che le due giornate mondiali si sovrappongano. In entrambi i casi, infatti, la data del 12 maggio è stata scelta in ricordo di Florence Nightingale, considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna e affetta presumibilmente da fibromialgia.

Per celebrare questa giornata nonostante il distanziamento sociale imposto dal nostro caro amico coronavirus, l’AISF (Associazione italiana sindrome fibromialgica) ha organizzato un evento in diretta streaming.

Non sei riuscita reggere tre ore di diretta davanti al computer? Hai due alternative:

  • Riguardare l’evento qui
  • Continuare e leggere questo articolo dove troverai un riassuntone preparato con tanto amore dalla Susina (che sarei sempre io).

 

Direi che hai deciso di continuare a leggere. Riassuntone sia!

Il riconoscimento della malattia

In Italia la fibromialgia non è ancora inserita come malattia cronica nei Lea (Livelli essenziali di assistenza). Aisf si batte per cambiare la situazione, sia intrattenendo continue relazioni con le istituzioni italiane (ha partecipato ad un’audizione in Senato), sia favorendo la creazione di una rete internazionale. Collabora, infatti, con ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) e ha partecipato al primo Congresso Mondiale sulla Fibromialgia a Vienna.

Coronavirus e Fibromialgia

L’infettivologo Galli e il reumatologo Sarzi Puttini hanno ribadito un messaggio a cui tengo molto (e se mi segui lo sai perché ne avrò parlato 40 volte): il paziente Fibromialgico non è immunodepresso. Quindi noi malati di fibromialgia non siamo più a rischio del resto della popolazione, non abbiamo più possibilità di contrarre il Covid-19. Un’attenzione diversa merita chi è affetto anche da altre patologie associate alla fibromialgia, soprattutto nel caso utilizzi dei farmaci che riducono le difese immunitarie. In questo caso la soluzione migliore è confrontarsi con il proprio medico. Il consulto con il medico potrebbe essere un valido aiuto anche per chi ha la preoccupazione di confondere i sintomi della fibromialgia con quelli di un’infezione da coronavirus.

Ampliando lo sguardo e prendendo in esame tutte le situazioni che il coronavirus ha generato a cascata nelle nostre vite, ci sono altri aspetti meritevoli di considerazione. Ad esempio, possiamo affermare con certezza che la situazione di stress, la scarsa mobilità e la impossibilità di fruizione di alcune terapie nel periodo di pandemia abbia causato un peggioramento nelle condizioni dei pazienti fibromialgici e della loro percezione del dolore.

Altra problematica più marginale è che la situazione di emergenza sanitaria ha rallentato i lavori delle varie regioni nel riconoscimento della fibromialgia (ad esempio si segnala un decreto approvato in gennaio in Sicilia di cui non si hanno più notizie).

Ultima cosa: si sta conducendo un’indagine epidemiologica nazionale sull’infezione da COVID-19 (EPICOVID-19) con lo scopo di raccogliere informazioni utili per stimare il numero di possibili infezioni da COVID-19 nella popolazione e determinare le possibili condizioni associate. Lo trovate cliccando qui.

La storia della Fibromialgia

La dottoressa Laura Bazzichi ha riportato le tappe fondamentali della storia della Fibromialgia. Un’analisi molto completa e interessante che spero di aver semplificato nel migliore dei modi in questo articolo dall’originale titolo “La storia della Fibromialgia”.

L’utilizzo della cannabis nella Fibromialgia

L’intervento della ricercatrice Valeria Giorgi a mio parere è stato veramente formativo. Non ha solo esposto gli studi clinici attualmente disponibili in materia di terapia a base di cannabis nella fibromialgia ma li ha accompagnati con una spiegazione introduttiva fondamentale per comprenderli.

Se sei interessato all’argomento puoi leggere l’articolo completo “L’uso della cannabis nella terapia della fibromialgia”.

Il Registro Italiano Fibromialgia e i progetti AISF

AISF realizza corsi di formazione per reumatologi ma nel prossimo anno scolastico realizzerà anche degli incontri divulgativi nelle scuole superiori. Ha collaborato alla creazione del “Registro Italiano Fibromialgia”, strumento a disposizione dei soci della società italiana reumatologi per monitorare e raccogliere dati sulla malattia e i malati. È in costruzione anche l’app SIFIS che, invece, sarà a disposizione per i malati per monitorare l’andamento della propria salute.

L’AISF svolge anche attività di informazione, raccolta fondi e mutuo aiuto tra i malati.

Momento culturale e artistico

A seguire la parte scientifica, anche un momento di intrattenimento con canzoni e poesie. Vorrei concludere questo articolo proprio con una poesia di Alda Merini che è stata recitata da Anna Beretta, cofondatrice AISF.

LE DONNE

Ci sono donne…
E poi ci sono le Donne Donne…
E quelle non devi provare a capirle,
perché sarebbe una battaglia persa in partenza.
Le devi prendere e basta.
Devi prenderle e baciarle, e non devi dare loro il tempo di pensare.
Devi spazzare via, con un abbraccio
che toglie il fiato, quelle paure che ti sapranno confidare una volta sola, una soltanto.
a bassa, bassissima voce. Perché si vergognano delle proprie debolezze e, dopo
averle raccontate si tormentano – in una agonia
lenta e silenziosa – al pensiero che, scoprendo il fianco, e mostrandosi umane e fragili e
bisognose per un piccolo fottutissimo attimo,
vedranno le tue spalle voltarsi ed i tuoi passi
allontanarsi.
Perciò prendile e amale. Amale vestite, che a
spogliarsi son brave tutte.
Amale indifese e senza trucco, perché non sai
quanto gli occhi di una donna possono trovare
scudo dietro un velo di mascara.
Amale addormentate, un po’ ammaccate quando il sonno le stropiccia.
Amale sapendo che non ne hanno bisogno: sanno bastare a se stesse.
Ma appunto per questo, sapranno amare te come nessuna prima di loro.

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2 Commenti

  1. Avatar Simo scrive:

    Sempre più brava 👏👏 bella la poesia 😍😍😍

    1. Susina Susina scrive:

      Grazieee! Sì la poesia non la conoscevo ma mi è piaciuta molto 🤩

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