I sintomi della Fibromialgia

Pubblicato il

Quando mi chiedono i sintomi della fibromialgia di solito faccio un riassunto del tipo: dolore in tutto il corpo, rigidità muscolare e confusione mentale. E tanti saluti!
Perché se dovessi mettermi ad elencare tutti i reali sintomi, probabilmente farei addormentare anche il più attivo degli interlocutori.

Oggi ho pensato che ora che ho un blog potrei scriverli qui, così almeno la prossima volta risponderò: “Potete consultare la lista completa dei sintomi sul mio blog”. Efficiente no?!

Prima di cominciare però ho un avviso per i lettori che non soffrono di sindrome fibromialgica: non allarmatevi se non vedete alcun nesso logico tra questi sintomi. Non siete voi il problema, il nesso logico proprio non esiste. Non ci capiscono molto i medici, non ci capiamo nulla noi malati, figuratevi se ci aspettiamo che possiate capirlo voi.

Ora che vi ho messo in guardia, posso cominciare con il maxi-elenco. Quelli di seguito sono “solo” i sintomi che ho sperimentato sulla mia pelle e che il reumatologo ha validato come sintomi causati dalla Fibromialgia.

DOLORE DIFFUSO

Sicuramente il sintomo principale è il dolore diffuso in tutto il corpo: ai muscoli, ai tendini, ai legamenti ed alla pelle. Cambia intensità e caratteristiche, non solo a seconda dell’attività fisica ma anche delle condizioni ambientali, di salute generale o di stress.
È un dolore totalizzante: a volte mi sembra di provare dolore ai capelli o alle unghie dei piedi.
Nel mio caso tutto è iniziato anni fa dalla cervicale e dalla spalla destra per poi diffondersi nel resto del corpo. Da allora delle cose banali sono diventate inspiegabilmente difficili, come allungare la testa sulla poltrona della parrucchiera, fare le scale ed alzare le braccia (per la serie niente più concerti al grido di “su le mani!”).
Il dolore più fastidioso è quello alla testa, sotto forma di emicrania, e alla faccia, alle tempie, alle ossa del cranio, all’articolazione della mandibola…

RIGIDITÀ MUSCOLARE e SPASMI

Un altro sintomo molto fastidioso è la rigidità muscolare, presente tutto il giorno e in particolare la mattina appena svegli o quando si mantiene la stessa posizione a lungo (“a lungo” per me equivale a un lasso di tempo di più di mezz’ora).
Talvolta gli arti si intorpidiscono con una sensazione di formicolio. Altre volte vengono agitati da spasmi incontrollabili e involontari.

FATICA E STANCHEZZA

La sensazione di affaticamento è costante e mette a dura prova. Fare attività fisica diventa difficile, tanto da sembrare di essere invecchiata all’improvviso. A peggiorare il tutto si unisce il fatto che il sonno non è ristoratore: senza un aiuto farmacologico, la mattina mi svegliavo più stanca di quando ero andata a letto, anche se apparentemente avevo dormito indisturbata.

DIFFICOLTÀ DI COORDINAZIONE

Sono diventata anche una Susina goffa e scoordinata: nelle giornate no mi potete osservare mancare le porte e sbattere con nonchalance contro i muri dell’ufficio o perdere cose di varia natura dalle mani.

FIBROFOG

Spesso ho l’impressione che il mio cervello si aggiri nella nebbia, sensazione definita con la parola «fibrofog». Mi sembra che la mia mente proceda a rilento, mi sento in uno stato confusionale. A volte, nel corso di una conversazione, faccio fatica a trovare le parole giuste. La mia capacità di concentrazione è diminuita e la memoria a breve termine mi gioca dei bruttissimi scherzi, lasciando dei buchi qua e là.

IPERSENSIBILITÀ AD ALLERGENI

Ogni giorno è una sorpresa: posso avere una reazione allergica ad ogni cosa e in ogni momento. Queste reazioni si manifestano con sfoghi cutanei, gonfiore oppure con prurito a gola, naso e orecchie. Intollerante al lattosio lo sono sempre stata, ma ora dalla dieta ho dovuto eliminare i pomodori crudi, il glutine e ridurre il più possibile l’uso di prodotti confezionati e carne. Il mio intestino è diventato fragile e irritabile. Ho difficoltà a digerire, bruciori di stomaco e talvolta nausea. Ma tutto questo non fermerà mai la mia straordinaria passione per il cibo, state tranquilli.

DISTURBI AGLI ORGANI DI SENSO

Ad essere alterata non è solo la mia percezione del dolore, ma anche quella di tutti gli stimoli provenienti dal mondo esterno, anche a causa di piccoli disturbi agli organi di senso. Ad esempio ho la sensazione di avere le orecchie sempre tappate e spesso soffro di acufeni (fischi). La bocca è sempre secca e la gola gonfia, con difficoltà ad inghiottire anche delle semplici pastiglie. Gli occhi sono ipersensibili alla luce e popolati da «mosche volanti» grigie e semitrasparenti che si spostano continuamente. La pelle è secca, con frequente prurito, e mi capita di avere disturbi alla sensibilità delle mani, soprattutto all’anulare e mignolo.

BONUS

E poi ci sono dei sintomi bonus non classificabili: gonfiore, soprattutto in viso e appena sveglia, brividi improvvisi (neanche fossi nuda su un ghiacciaio), ipersensibilità al caldo quanto al freddo, palpitazioni cardiache accelerate anche in momenti di apparente relax, bisogno irrefrenabile di essere sempre in movimento, soprattutto con le gambe (la chiamano sindrome delle gambe senza riposo)…

UMORE

Un discorso a parte per me è quello legato alla componente emotiva. Spesso si legge che uno dei sintomi della fibromialgia sia la depressione. Io non sono completamente d’accordo e non solo perché so con certezza di non essere depressa nonostante una forma di fibromialgia con la F maiuscola. Credo che, come la fibromialgia influisce sulla percezione fisica della realtà che ci circonda, allo stesso modo influisca sulla percezione “emotiva” di essa, rendendo noi malati più sensibili allo stress e più soggetti all’ansia. Penso però che la depressione possa subentrare come conseguenza alla difficoltà di reagire e gestire questa sindrome. Non è facile convivere costantemente con il dolore, non è facile non riuscire più a fare cose apparentemente semplici, non è facile passare anni con una malattia invisibile che tu percepisci ma che anche i medici non riescono a individuare, non è facile sembrare pigri quando invece si trova ogni giorno una forza incredibile per fare una vita attiva la metà di quello che vorrebbe il tuo carattere. Però è possibile non farsi schiacciare da tutto questo, reagire e fare una vita normale, imparando ad ascoltare il proprio corpo e la propria mente, concedendosi dei momenti di tristezza per poi scegliere, ogni giorno, la felicità. Perché io ho la fibromialgia, ma non sono la fibromialgia e non lascerò che sia lei a definirmi o a prendere il sopravvento su tutte le altre cose belle che ho.

Parola di Susina

4 Commenti

  1. Avatar Ladyramsay scrive:

    Cara Susina, posso dire di aver ricevuto un bel regalo questa mattina leggendo il tuo post mentre me ne stavo distesa nel letto e mi sentivo troppo stanca per alzarmi.
    Io non ho la Fibromialgia (F maiuscola, intendiamoci, sappiamo che ci tiene a essere considerata), ma ho comunque problemi al sistema immunitario e mi sono riconosciuta in diversi disturbi che hai così seriamente ma anche ironicamente elencato.
    Per onor di cronaca devo precisare che sono un’ultrasessantenne che dovrebbe quindi aver superato da tempo lo svezzamento avendo avuto a che fare con tutto ciò che si incontra sul percorso della vita.
    E invece no! Leggendo il tuo post mi sono resa conto di quanto io sia troppo disponibile nei confronti dei miei vari disturbi e mi lasci sopraffare da loro fino a lasciarmi abbattere. Mi hai stimolato a riflettere e a voler vivere la vita con più verve, nella speranza e nella gioia, indipendentemente dall’età e dalle cose negative che si possono abbattere su ognuno di noi.
    Ancora una cosa! Vorrei chiederti di poter far parte del tuo club, con il nome di Perina, magari.
    Grazie!

    1. Susina Susina scrive:

      Cara Perina,
      candidatura accettata: sei ufficialmente parte del club. Non poteva essere altrimenti dopo un commento così vero e sincero. È vero, io parlo di Fibromialgia perché è quello che conosco, ma tutte le sindromi e le difficoltà hanno lo stesso peso. Condividendo le mie esperienze e i miei pensieri spero di riuscire a donare anche solo un minuto di sollievo o coraggio a chiunque ne abbia bisogno. Sono veramente felice di sapere che almeno oggi le mie parole siano arrivate a destinazione.
      Grazie davvero a te, è un grande stimolo a continuare questo viaggio appena iniziato!

  2. Avatar Frida Valentina scrive:

    Non potevi descriverci meglio!
    Anche io ho la (F)ibromialgia.
    È tutto tragicomicamente come l’hai descritto. Io ho brividi di freddo costanti e palpitazioni idem. Oltre a tutto il resto. La fibrofog è la parte che più mi disturba. Detesto questa sensazione. Ma anche la fatica quotidiana di fare una cosa semplice come portare la bambina a scuola é veramente scocciante. Stomaco e intestino costantemente irritati. Dolori costanti ovunque. La scommessa è : dove si acutizzeranno domani? Insomma, Cara Susina, questo ci tocca… Ma come dici tu Noi non siamo la fibromialgia e soprattutto Noi non siamo Sole/i!
    Grazie per la tua ironica se pur realistica testimonianza. Un abbraccio, non troppo stretto altrimenti ci facciamo male 😅

    1. Susina Susina scrive:

      Ciao Valentina, mi fa molto piacere tu ti sia ritrovata in questo articolo! Ecco diciamo che per noi fibromialgici ogni giorno è una sorpresa, con un sintomo diverso che si fa largo tra gli altri. Non ci si annoia di sicuro! Ricambio l’abbraccione: il bello di quelli virtuali è che possono anche essere stretti stretti senza creare problemi 😉

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non verrà pubblicato.