(STRA)ordinario: Simona di @amiloidosi.artriteelamiafollia

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Ho conosciuto Simona virtualmente su Instagram. Sono rimasta subito incantata dalla sua determinazione nel raccontarsi senza risparmiarsi mai. Ci vuole parecchia energia per aprire il proprio intimo agli altri. Io ci provo ma non sempre ce la faccio come vorrei. Simona lo fa con una naturalezza che va dritta al cuore. E questo mi colpisce ancora più del fatto che le cose che dice sono sempre profondamente vere e azzeccate. Non facili, non sempre belle, ma REALI. Prima di imbattermi nel suo profilo non sapevo cosa fosse l’amiloidosi, è stata lei a farmela conoscere. Anche con ironia perché, come recita la sua BIO su Instagram, “Ogni volta che uno ride, leva un chiodo dalla bara”.

Dopo questa introduzione che non so se sarà bastata a renderle giustizia, iniziamo con la mia piccola intervista a Simona.

 

Susina: “Come ti presenteresti in poche parole a chi non ti conosce?”

Simona: “Ciao Susanna, mi chiamo Simona ed ho 50 anni. Sono malata da 43 anni di artrite. Ero piccola e la mia artrite è stata un’artrite aggressiva e in un periodo in cui non c’erano né le terapie di fondo di adesso, né quelle per il dolore. Ben presto è arrivata la disabilità, un’importante disabilità che abbiamo cercato, dove era possibile, di migliorare con 19 interventi chirurgici.  Nonostante questo, fin dai 15 anni ho preso la mia situazione in mano ed ho cercato tra alti e bassi di affrontarla. Fino a 4 anni fa quando è sopraggiunta un’infezione alla protesi del ginocchio e a ruota l’amiloidosi, insufficienza renale e artrite gottosa.  Ho un lavoro che mi piace tanto, l’URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico) in ospedale, anche se son due anni in malattia salva vita.  Sono una persona curiosa, mi piace conoscere. Amo gli animali, scrivere e leggere. La lettura mi ha fatto vivere vite parallele e mi ha sempre aiutata molto. Che dire, amo la vita sempre e comunque.”

 

Susina: “Sul profilo Instagram @amiloidosi.artriteelamiafollia racconti la tua vita quotidiana alle prese con artrite reumatoide e amiloidosi. Mentre nel caso della prima non credo ci vogliano spiegazioni, ci puoi spiegare cos’è l’amiloidosi?”

Simona: “Sull’artrite potrei farti un trattato, ma con l’amiloidosi è difficile. Ci sono circa 33 tipi di amiloidosi, ma le più “famose ” son 3 (famose si fa per dire visto che è una malattia rara): quella ereditaria, la AL e poi c’è la mia, l’amiloidosi AA che è secondaria ad altre patologie. Nel mio caso le patologie scatenanti sono state l’artrite e un’infezione alla protesi del ginocchio. È bene sottolineare che oggi con le terapie che ci sono, l’amiloidosi secondaria all’artrite è rara. In poche parole, e detto in maniera terra terra, l’amiloidosi AA si sviluppa perché quando una severa infiammazione circola nel corpo per tanto tempo, circola anche l’amiloide (si misura nel sangue con la SAA, siero a amiloide). Attenzione, sottolineiamo bene che avere la SAA alta non significa avere l’amiloidosi, ma che bisogna cercare di abbassare questo valore. L’amiloidosi arriva quando l’amiloide, dopo aver circolato per molto tempo, si deposita sugli organi e li danneggia. Come dicevo questo vale per l’amiloidosi di cui soffro io, l’amiloidosi AA, le altre hanno altri meccanismi. L’amiloidosi (in tutte le sue tipologie) può colpire tutti gli organi. Non c’è una cura, ma alcune terapie per rallentarla, ma l’incidenza di morte è ancora molto alta. Nel caso della AA incide molto quanto si riesce a tenere sotto controllo le malattie di base.”

 

Susina: “Qual è il messaggio che vuoi far arrivare a chi ti segue tramite la tua testimonianza?”

Simona: “Volevo far conoscere la vita di un malato cronico, raro e con un’importante disabilità, nel bene e nel male. Nei momenti di divertimento e spensieratezza e nei momenti difficili.  Far vedere cosa è il dolore cronico e la difficoltà nel fare ciò che le persone danno per scontato come gli atti quotidiani (lavarsi e vestirsi). Mi rendo conto che stando molto male da tre anni e quasi sempre a casa o in ospedale abbia fatto vedere poco della parte ludica, ma se voglio far conoscere la mia vita (poi attraverso la mia anche quella di tanti altri) questo è. La malattia è una cosa brutta, è sofferenza e spesso solitudine. Crea difficoltà nel sociale, in famiglia, lavoro, nella sfera sessuale… La malattia non dovrebbe esserci ma, come in tutte le cose negative, possiamo trovare delle cose positive. Ci tengo a ripetere la malattia di per sé è brutta, togliamo le frasi tipo “per gioire bisogna soffrire”) ma, allo stesso tempo, la malattia ha:
– aumentato il mio amore per la vita, la trovo bella e affascinante e la apprezzo in ogni piccola sfaccettatura
– mi ha fatto ridimensionare tutto, per me tutto ha una soluzione tranne la morte e la malattia.
– mi ha fatto conoscere tantissime persone nei miei infiniti ricoveri e day hospital e tutti mi hanno lasciato qualcosa, anche chi ho incrociato per pochi giorni. Spaccati di vita che tengo tutti e arricchiscono il mio amato bagaglio di esperienze.
Non credo che umanamente si possibile accettare una malattia, ma si può imparare a conviverci e con l’artrite l’ho fatto tramite tanto lavoro su me stessa e con l’aiuto di psicoterapia, con l’amore per la vita e tanta tanta autoironia. Mi prendo in giro da sola.
Sia chiaro questo non vuol dire che sia sempre su, assolutamente no! Passo dei giorni a piangere, ogni tanto lancio un piatto, ma nel mio imparare a convivere ho anche imparato ad accettare I miei momenti no e ad amarli.  Tutto ciò vorrei farlo vedere nella mia pagina oltre a parlare di un tema a me molto caro: la comunicazione nei percorsi di cura. Uno dei miei due sogni è arrivare parlare ai giovani medici, sempre costruttivamente e dolcemente (tema lungo e difficile).”

 

Susina: “Pensi che i social siano uno strumento valido per dare voce alla diversità e creare una società più inclusiva e aperta al dialogo? So che è una domanda difficile: io stessa alterno giorni in cui mi sembra che si stiano facendo passi avanti nella giusta direzione a giorni in cui penso di mollare tutto.

Simona: “Credo che per arrivare ad un mondo inclusivo si debba sensibilizzare parlandone ed i social in questo momento possono arrivare a molte persone, ma i social hanno anche un limite; uno schermo che ci divide ed ecco che ognuno può dire ciò che vuole portando anche ad una informazione non corretta oppure con una comunicazione non corretta. Credo molto nelle testimonianze dal “vivo” ed ecco perché ad un certo punto mi son detta: “Simona, vuoi parlare di disabilità senza farti vedere?” ed ho cominciato, oltre a scrivere, anche a fare i video sui social, ma Susina, quando parlo dal vivo in realtà credo che bisognerebbe cominciare dalle scuole e la cosa migliore sarebbe poter essere direttamente noi a poterne parlare con i bambini ed i ragazzi. Li poi bisognerebbe stare attenti alla comunicazione che dovrebbe essere costruttiva e non rabbiosa.  Purtroppo spesso il malato e/o il disabile sono arrabbiati, e sia chiaro li capisco anche, ma così, a mio parere, non arriviamo da nessuna parte. Le nostre esperienze negative usiamo per capire che ci hanno fatto male e cosa vorremmo, ma facciamolo sempre in maniera propositiva e costruttiva, dolcemente e non puntando il dito.”

 

Susina: “So che un tuo amico ha avuto un bellissimo pensiero per te e ha aperto una raccolta sulla piattaforma Go Fund Me per permetterti di comprare e sistemare una casa più adatta alle tue esigenze. Che cosa significa per te casa?

Simona: “Basta che ti dica chi i miei due grandi sogni sono; uno la comunicazione nei percorsi di cura e l’altro avere una casa mia, la mia tana dove potermi rilassare in tutti i sensi.
È un sogno che ho da anni, ma la mia salute non me lo ha mai permesso perché faccio un lavoro part-time di più non riuscirei e adesso sono due anni in malattia col salva vita.  Cosa significherebbe? Tranquillità. Il poter abbattere tutti i miei “limiti” fisici possibili.  Sai molto spesso si pensa che le barriere architettoniche in una casa siano le scale e sicuramente le scale sono una grossa barriera, ma ce ne sono un’infinità che possono sembrare piccole cose, ma per chi le vive sono enormi. Mobilia adattata, non hai idea di che mondo ci sia dietro e di quanto questo possa togliere alcune dipendenze dagli altri. Avvolgibili elettrici, le prese delle spine alte, i sanitari messi ad altezza giuste e supportati. Una casa accessibile in carrozzina perché a periodi devo usarla. E potrei andare avanti. Una casa mia adattata alle mie esigenze mi aiuterebbe tanto psicologicamente e fisicamente e di conseguenza anche le mie patologie ne gioverebbero.  Non scordiamoci che non siamo divisi e che mente e corpo viaggiano insieme. Ed ecco il perché della raccolta fondi. All’inizio ero titubante. Non nel chiedere aiuto. Ho imparato a chiedere aiuto ed è anche una bella sensazione, ma difficoltà nel chiedere soldi. Altra difficoltà è trovare il canale giusto per far partire la raccolta.”

 

Susina: “Da quando mi confronto con una malattia cronica mi rendo conto che il benessere nel quotidiano dipende da tanti aspetti e che la terapia farmacologica è solo uno di questi. Quanto ti cambierebbe la vita sia da un punto di vista fisico che psicologico vivere in un ambiente “amico”, che non ti ostacoli ma ti renda più facile la quotidianità? Pensi che lo stato dovrebbe garantire un aiuto in questo senso tanto quanto fornisce assistenza medica?”

Simona: “Per l’ultima domanda ti ho un po’ risposto in quella precedente.  La casa adattata sarebbe parte della tranquillità.  Quando hai patologie importanti e una disabilità importante è chiaro che la parte farmacologica, la parte scientifica è fondamentale, ma ci sono anche altri altrettanto importanti e che dovrebbero fare da contorno. Lo stato devo dire che è abbastanza fermo rispetto alla disabilità. Ho vissuto 4 anni all’estero (sempre per la salute) e devo dire un altro mondo, però Susina se posso essere sincera, un altro mondo anche l’approccio delle persone verso la disabilità.  I pregiudizi che ci sono da noi sono tantissimi. Pensa che avevo fatto un progetto scritto per le abitazioni per disabili e avevo anche trovato i fondi europei, ma nessuna istituzione mi ha ascoltata.  Adesso sono molto in difficoltà con la salute e sono arrivata ad un punto che voglio lottare per il bene di tutti noi e mi sto concentrando sulla comunicazione con i medici per arrivare a fare il cammino a fianco a loro e vorrei farlo arrivando a parlare a loro, ma ho bisogno anche di qualcosa di mio e la mia casa me la sogno. Ci credi se ti dico che la vedo? Nella mia mente me la immagino ed è bellissima.”

 

So che io non sono nessuno per dirvelo, ma Simona il nostro supporto se lo merita tutto!! Se volete aiutarla a realizzare il suo sogno, potete fare una donazione sulla sua raccolta GoFundMe.

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