10 consigli per chi soffre di fibromialgia

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La cosa più bella di aver aperto una finestra sulla mia vita quotidiana alle prese con la fibromialgia è che mi ha permesso di conoscere tante altre persone che si confrontano con le stesse sfide giornaliere. Ho trovato persone con una sensibilità speciale, che lottano per godersi la vita nonostante le difficoltà, che non si perdono d’animo. Però, allo stesso tempo, ho realizzato quanto ci si senta soli e smarriti davanti alla diagnosi di una malattia cronica di cui si sa ancora poco, complessa sia dal punto di vista dei sintomi che della terapia. E così il confronto con chi vive la tua stessa realtà diventa fondamentale per districarsi tra i dubbi e i tentativi di stare meglio.

Spesso nei messaggi mi chiedono dei consigli che secondo me possano aiutare chi, come me, soffre di fibromialgia. Ho deciso di raccoglierne 10 e condividerli qui con tutti. Non sono i migliori che si possano dare né gli unici. Sono quelli che vorrei avessero dato a me (e che spesso continuo a ripetermi tipo mantra).

 

1- Trova un medico specialista con cui ti senti a tuo agio.

Poco importa che sia un reumatologo o un neurologo. Non è necessario sia il luminare italiano in tema di fibromialgia (anche se ovviamente deve conoscere molto bene la malattia, cosa purtroppo non così scontata). La cosa più importante è che ti ascolti, che ti trasmetta fiducia e che spenda il tempo necessario a spiegarti tutto quello che serve in merito alla malattia e alle terapie.

 

2- Il percorso terapeutico per la cura della sindrome fibromialgica è multidisciplinare.

Si tratta di lavorare su vari aspetti della vita per raggiungere un equilibrio. Il percorso è molto soggettivo e si compone di tanti elementi: alimentazione + esercizio fisico + farmaci + qualsiasi cosa ti dia beneficio (terme, massaggi, rilassanti naturali…). Questi elementi vanno dosati per raggiungere il proprio equilibrio. Nessuno può dare una ricetta precisa: bisogna arrivarci a prove e tentativi. Al di là di alcune indicazioni universali, non c’è giusto e sbagliato ma giusto e sbagliato per te.

 

3- Impara ad ascoltarti.

Il corpo ci manda dei segnali che noi spesso ignoriamo. Io l’ho fatto per 26 anni ma ora sto imparando a dargli retta. Questo mi aiuta a non strafare, a comprendere i miei limiti e ad avere la facoltà di fermarmi prima di superarli. Certo, a volte li supero lo stesso, ma con una consapevolezza diversa, che mi permette di fare una scelta, conscia delle conseguenze che comporterà. Imparare ad ascoltarsi è fondamentale anche perché, come detto poco fa, il percorso di “cura” della fibromialgia è molto soggettivo e si compone di tanti elementi da dosare in base alle proprie esigenze. Siamo tutti diversi: per questo è utile confrontarsi con gli altri ma resta fondamentale ascoltare soprattutto sé stessi.

 

4- Fai attività fisica con regolarità.

Il movimento aiuta molto, basta poco ma fatto con regolarità. Io da un anno circa mi concedo una bella camminata mattutina, che mi aiuta a riattivare il corpo e prepararmi al meglio alla giornata. E se non esco a camminare faccio stretching o dei semplici movimenti di yoga. Faccio pilates ma non con cadenza fissa: ci sono settimane in cui mi sento bene e lo faccio anche due volte a settimana, altre in cui devo rinunciarci. Ti consiglio di sperimentare attività diverse per trovare quella che ti faccia stare bene ma allo stesso tempo ti piaccia: non c’è niente come la passione per farti superare la fatica!

 

5- Non avere paura dei farmaci.

Siamo tutti d’accordo che dover prendere dei medicinali non sia il massimo e che ne faremmo volentieri a meno. Però se questi farmaci sono prescritti da un professionista e ti permettono di fare una vita soddisfacente perché non prenderli? Ovviamente vanno introdotti piano piano e sotto attenta sorveglianza medica: così appena si nota un effetto collaterale si può valutare come intervenire e modificare la terapia. Non bisogna dimenticare che il processo non è irreversibile: i farmaci possono essere anche cambiati o diminuiti nel tempo in caso in cui, modificando altri elementi nello stile di vita, i sintomi della fibromialgia si plachino o mutino.

 

6- Non avere paura di intraprendere un percorso di supporto psicologico.

Avere a che fare con una malattia cronica non è una passeggiata a livello emotivo. Parlarne con qualcuno di esperto che possa aiutarti a gestire questo aspetto è sicuramente utile. Non aspettare che lo stress o la paura prendano il sopravvento e ti rovinino le giornate. Se senti l’esigenza di una guida psicologica non te ne devi assolutamente vergognare, anzi: farsi aiutare e cercare di migliorare è sempre una scelta coraggiosa!

 

7- Trova dei modi per rilassarti e svagarti.

Dedicarsi ad una attività che ci appassiona ci permette di distrarci e smettere di focalizzarci sul dolore. Lettura, pittura, meditazione… il tipo di attività è indifferente. L’importante è scegliere qualcosa che ti piaccia!

 

8- Dai la giusta importanza all’alimentazione.

Io mi sono resa conto che l’alimentazione ha un 50% almeno di influenza sul mio benessere fisico. Il corpo di noi fibromialgici è già in affanno, iper-stimolato e infiammato. Se non facciamo attenzione a quello che introduciamo tramite l’alimentazione rischiamo di peggiorare la situazione. Consiglio di intraprendere un percorso personalizzato con un nutrizionista che possa darti delle linee guida sulle tue esigenze specifiche. In generale la cosa più importante è avere una dieta varia e bilanciata, che eviti il più possibile prodotti confezionati con mille ingredienti e conservanti. Preferisci cereali privi o con poco glutine per assumerne il meno possibile, riduci i latticini preferendo soluzioni vegetali, diminuisci il consumo delle solanacee (melanzane, patate e peperoni).

 

9- Non isolarti e chiuderti a riccio.

Tutte le persone hanno delle difficoltà, non vergognartene. La malattia non è una colpa. Ovviamente non c’è nessun obbligo di condividere con tutti i dettagli della tua situazione fisica. Puoi raccontare quello che vuoi, a chi vuoi, quando vuoi. L’importante è solo non trascurare le persone che ti stanno intorno e continuare a godersi dei momenti di socialità. L’amore e l’affetto delle persone che ti stanno intorno sarà sempre prezioso, utile a darti la forza anche nei momenti no.

 

10- Allena la positività.

So che starai pensando “Facile a dirsi”. E hai ragione: non è facile. Il dolore costante riempie la mente e leva spazio alle altre cose. Per quello ho scritto “Allena la positività” e non “Sii positivo”. Dobbiamo fare caso alle cose belle che capitano nelle nostre giornate e sforzarci il più possibile di riportare il focus sulle cose positive della nostra vita. Con il tempo sarà sempre più facile!

 

4 Commenti

  1. Avatar Luisa scrive:

    Da 4 mesi soffro di fibromialgia e polimialgia.
    La mia vita non è piú la stessa, sono molto demoralizzata e ho difficoltà ad accettare questo forte cambiamento.

    1. Avatar Francesco Osteopata scrive:

      Ciao Luisa, ti capisco ed ho avuto diverse esperienze con pazienti nella stessa tua condizione. questi consigli pubblicati qui sopra sono molto utili e sono una buonissima base da cui partire. Nel mio lavoro come Osteopata ho capito che puo’ molto la parola per le conseguenze biopsicosociali di questa malattia. Sono iscritto al gruppo consigliato da Susina, se hai bisogno di parlare con un Osteopata, non hai che da chiedere. Un saluto Francesco

  2. Avatar Francesco Osteopata scrive:

    Ciao Luisa, ti capisco ed ho avuto diverse esperienze con pazienti nella stessa tua condizione. questi consigli pubblicati qui sopra sono molto utili e sono una buonissima base da cui partire. Nel mio lavoro come Osteopata ho capito che puo’ molto la parola per le conseguenze biopsicosociali di questa malattia. Sono iscritto al gruppo consigliato da Susina, se hai bisogno di parlare con un Osteopata, non hai che da chiedere. Un saluto Francesco

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