Fibromialgia: le novità del 2021

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Programma congresso Aisf 2021

Il 19° Congresso Nazionale di Aisf Odv  per raccontare le novità sulla fibromialgia si è tenuto il 17 e 18 aprile, ancora una volta in diretta streaming. Il primo intervento ha visto protagoniste Paola Boldrini e Rosaria Iardino con un aggiornamento sulla situazione politica e degli enti del terzo settore. Purtroppo, il Covid-19 ha concentrato su di sé tutte le attenzioni a livello politico, rallentando le procedure per inserire la sindrome fibromialgica nei LEA (livelli essenziali di assistenza). Tuttavia, non sono mancate le buone notizie. Ad esempio, in Lombardia le associazioni si sono messe insieme producendo un solo dossier medico e socio-sanitario e il 15 febbraio hanno ottenuto una delibera che certifica l’esistenza della fibromialgia. Uno dei prossimi obiettivi è la realizzazione di centri di riferimento regionali.

Successivamente è stata presentata una demo della FibroMyApp, una web app ideata da Aisf Odv che permetta ai soci dell’associazione di tenere monitorato l’andamento della patologia, di accedere a video consulti e contenuti informativi.

Si è parlato anche del Registro Italiano Fibromialgia, creato per raccogliere dati sui malati di fibromialgia e sull’evoluzione della patologia nel tempo, insieme all’efficacia dei trattamenti provati. Ad oggi coinvolge 40 strutture e circa 3200 pazienti.

Il resto della prima giornata è stato dedicato ad interventi racchiusi sotto il macroargomento “I meccanismi che generano la fibromialgia”. Nel secondo giorno, invece, ci si è concentrati più sulle terapie non farmacologiche e sulle ultime novità in campo scientifico. Vediamo insieme le parti che mi sono sembrate più interessanti dal punto di vista di noi malati.

Aspetti genetici nella sindrome fibromialgica – Valeria Giorgi

Bisogna fare una distinzione tra malattia genetica (ovvero un difetto nel patrimonio genetico che crea inevitabilmente una malattia) e predisposizione genetica (variazione genetica non patologica di per sé che però lo diventa con l’aggiunta di fattori ambientali e comportamentali). Nel caso della fibromialgia sembrerebbe trattarsi appunto di una malattia multifattoriale a predisposizione genetica, ma gli studi sono solo agli inizi. I test genetici permetterebbero passi avanti sia nella diagnosi precoce che nella prevenzione. I geni legati al dolore sono centinaia, bisogna trovare quello specifico coinvolto nella fibromialgia. Gli studi per ora hanno evidenziato delle modifiche nei cromosomi 17 che regolano ad esempio i meccanismi della serotonina. I fattori ambientali come stress, esperienze negative, interventi chirurgici potrebbero poi causare mutamenti a livello epigenetico, ovvero nei sistemi di regolazione del DNA. In pratica chi soffre di fibromialgia avrebbe certi geni ma i cambiamenti epigenetici dovuti ai fattori ambientali fanno sì che questi geni non vengano più prodotti. Gli studi identificano malfunzionamenti anche nell’equilibrio microbico e nella permeabilità intestinale che ormai è risaputo influenzino il cervello e il sistema nervoso. Diciamo quindi che gli studi sono solo agli inizi. L’unica certezza al momento è l’esistenza di una acclarata famigliarità.

Aspetti psico-affettivi nella sindrome fibromialgica – Riccardo Torta

Gli aspetti psico-affettivi non sono indipendenti da quelli fisici. Si tratta di una copatogenesi, ovvero entrambi gli aspetti sembrano avere lo stesso ruolo nella genesi della malattia. Per questo motivo, ad esempio parlando di dolore e insonnia, possiamo dire allo stesso tempo che il dolore facilita l’insonnia ma anche che l’insonnia aumenta il dolore. Gli aspetti emozionali sono inscindibili da quelli somatici e quindi le due dimensioni devono essere trattate contestualmente.

L’asse Neuroendocrino – Raffaello Furlan

Il profilo neurovegetativo è caratterizzato da un aumento globale del drive simpatico verso il cuore e i vasi periferici, provato anche dal fatto che i malati di fibromialgia hanno una frequenza cardiaca più elevata. In posizione eretta poi il drive simpatico è ancora più sbilanciato (l’attività vagale diretta al cuore non si riduce). Questo incremento dell’attività nervosa simpatica da cosa è causato? Sicuramente non da una disfunzione barocettoriale, probabilmente da un malfunzionamento del sistema nervoso centrale. La correlazione diretta tra l’aumento del dolore e l’aumento del drive simpatico verso il cuore e i vasi periferici potrebbe essere sfruttato per agire sul dolore stesso? Un’ipotesi potrebbe essere quella di sfruttare uno specifico apparecchio T-VNS che consente una stimolazione trans cutanea (quindi non invasiva) delle afferenze nervose vagali a livello dell’orecchio esterno tramite un impulso elettrico con una frequenza di circa 2.1 milliampere. È stato testato su donne affette da POTS (sindrome iperadrenergica) per 4 ore al giorno per 14 giorni. Si è evidenziato un miglioramento nei valori di noradrenalina e epinefrina (adrenalina) e nell’attività nervosa simpatica.

 Gli aspetti immunologici nella fibromialgia- Laura Bazzichi

Ognuno di noi ha una immunità innata e una specifica. L’ immunità innata è quella che abbiamo tutti, indipendentemente dalle sostanze con cui entriamo in contatto. L’immunità specifica, invece, viene sviluppata quando si entra in contatto con certe sostanze e, grazie ai linfociti, si creano degli anticorpi ad hoc. Abbiamo una memoria immunologica quindi se gli antigeni tornano, possiamo riprodurre gli anticorpi. L’immunità specifica a volte si sbaglia e si ribella a sostanze che non andrebbero attaccate. Questa è la causa dell’autoimmunità e gli anticorpi prodotti in questo caso vengono definiti auto-anticorpi.

Quanto c’è di immunologicamente alterato nella fibromialgia? Si nota che molti sintomi sono simili a quelli delle malattie autoimmuni. Ci sono anche delle evidenze scientifiche che in qualche modo fanno sospettare un’origine autoimmune. Ad esempio in molti pazienti affetti da Fibromialgia sono stati trovati due autoanticorpi il K Anti-68/48 e il K Anti-45 che influenzano soprattutto disturbi conoscitivi e del sonno. C’è anche un’alta commorbitá con patologie autoimmuni come, ad’esempio, la tiroidite autoimmune o con malattie reumatiche come l’artrite reumatoide, la spondilite o la sindrome di Sjogren. Ma ad oggi non abbiamo individuato rapporti di causa effetto tra fibromialgia e autoanticorpi. È, invece, dimostrato nella fibromialgia uno stress ossidativo è una disfunzione mitocondriale. Allo stesso tempo anche le citochine (segnali di comunicazione fra le cellule del sistema immunitario e diversi organi e tessuti) sono alterate. Tutto ciò potrebbe spiegare una sensibilizzazione centrale.

La percezione del dolore – Diego Fornasari

Le vie del dolore sono due: via tattile e via nocicettiva. La via nocicettiva è composta da una diffusa innervazione connessa alla spina dorsale e al midollo. La sinapsi è estremamente importante perché è in questa sede che il dolore può modificarsi, arrivando a creare un fenomeno di sensibilizzazione centrale. Dal tronco celebrale parte una via discendente inibitoria, controllata dalla corteccia limbica, che modula la trasmissione del dolore. Questo meccanismo nella fibromialgia sembra non funzionare. Nella sinapsi spinale tramite il glutammato viene trasmesso l’impulso. Nel dolore patologico viene prodotto troppo glutammato che va ad attivare anche un recettore di solito inattivo ma molto permeabile al calcio che inizierà a modulare l’attività della sinapsi creando la prima fase di cronicizzazione. Le vie discendenti liberano serotonina e noradrenalina che hanno potere analgesico. Gli i antidepressivi servono ad aumentare la serotonina e la noradrenalina per questo vengono usati nel dolore cronico. Dolore cronico o patologico è causato da una disfunzione del sistema centrale e sul controllo degli stimoli. Bisogna tenere conto della plasticità sinaptica: il dolore modifica sé stesso e si auto mantiene per questo motivo va curato subito.

Il sistema muscolare – Roberto Casale

Anche il muscolo ha un’innervazione sensitiva nocicettiva (recettori del dolore). Anzi, nei muscoli ci sono più nervi legati al dolore che al movimento. Non sono posizionati nelle fibre muscolari vere proprie (actina e miosina) ma nello spazio interstiziale attorno ad esse. Per questo motivo il dolore non è solo nella cute ma anche in profondità ed è legato al movimento.

Più si sviluppa dolore, più il corpo del fibromialgico si abitua e si prepara a provarne. Nei fibromialgici è, infatti, dimostrato un aumento delle sostanze prealgogene (precursori di sostanze algogene, ovvero sostanze che producono dolore) in tutti i muscoli non solo nei trigger points. Questi squilibri rendono i muscoli dei fibromialgici “vecchi”.

Neuropatia delle piccole fibre – Manuela di Franco

Il nervo periferico è formato da fibre motorie fibre sensitive. Le fibre sensitive sono divise in viscerali e somatiche, divise a loro volta in sensibilità profonda e sensibilità superficiale. Quelle superficiali sono divise in tattile, termica e dolorifica. Le fibre che regolano la sensibilità termica e dolorifica sono dette piccole fibre. Può verificarsi una degenerazione di queste fibre ovvero una riduzione della loro densità che nel 50% dei casi ha cause sconosciute. Viene diagnosticata con una biopsia cutanea oppure con il test Potenziali Evocati Laser o con questionario Sfn-sq. Sintomi di questa forma di dolore neuropatico sono allodinia, iperalgesia, sensazione di puntura di aghi o spilli, formicolio, intorpidimento, bocca secca, problemi simili alla sindrome di Reynaud. Tutti questi stimoli sono simili ai sintomi della fibromialgia. Tuttavia, gli studi non hanno dimostrato una correlazione forte per dire che è la neuropatia delle piccole fibre a causare la fibromialgia. Non è neanche molto utile sapere se si ha la NPF perché la patologia attualmente viene curata come la fibromialgia.

Tecniche mente-corpo nella cura della fibromialgia– Gabriella Butera

La fibromialgia ha una genesi multifattoriale e quindi richiede un approccio multidisciplinare. Le tecniche mente e corpo (TMC) sono metodiche che utilizzano il movimento e la concentrazione per intervenire sui meccanismi di modulazione del dolore. Mente e corpo sono interconnessi e possono attivare circoli viziosi e virtuosi. Alcuni esempi dei punti di forza delle tecniche mente e corpo sono:

–          ruolo attivo del paziente che è invitato a non subire,

–          consapevolezza perché aiutano a essere presenti a sé stessi),

–          lentezza nel movimento che diventa esplorazione e coinvolge zone ampie del cervello.

Alcuni esempi di TMC sono meditazione, tecniche di respirazione e rilassamento, metodo Feldenkrais, Yoga, Tai Chi… Metodo Feldenkrais: Si basa sull’intercettare le abitudini di movimento e creare delle alternative migliori. Si concentra sul sentire sé stessi ed educare il corpo, il movimento e la mente come ad essere in realzione col mondo come un’unità.

Mindfulness – Sara Carletto

La Mindfulness si basa sullo sviluppo di un’attenzione e consapevolezza del momento presente, dello scorrere dell’esperienza momento dopo momento e in maniera non giudicante. Elementi chiave sono:

–          l’auto regolazione dell’attenzione, ottenuta spostando intenzionalmente l’attenzione da uno stimolo all’altro per osservare e non elaborare con atteggiamento non giudicante;

–          orientamento esplorativo e curioso verso la propria esperienza.

All’interno della Mindfulness ci sono pratiche diverse con obiettivi diversi, ad esempio focalizzare l’attenzione, sviluppare un atteggiamento di apertura e consapevolezza, stimolare gentilezza e compassione verso gli altri e verso sé stessi. La Mindfulness è nata proprio per curare il dolore cronico e oggi esistono diversi protocolli che la inseriscono in interventi terapeutici. Questo perché permette di inserire uno spazio tra lo stimolo e la percezione. Questo spazio di consapevolezza dà la possibilità di scelta nella reazione allo stimolo. Il dolore è inevitabile, la sofferenza è opzionale. Da “Io sono il mio dolore” passiamo a “Io osservo il mio dolore” per recuperare una posizione attiva verso il dolore.

Agopuntura e sindrome fibromialgica – Giannantonio Cassisi

L’agopuntura nasce in Cina nel III millennio a.C. e consiste nell’inserire degli aghi nella cute. Per la medicina tradizionale cinese tutto è descritto in termini di Yin e Yan, di sistemi funzionali ed è lo squilibrio tra essi a causare la malattia. I punti da stimolare con gli aghi si trovano lungo 12 canali principali detti meridiani in cui scorre il Chi, energia vitale. Ogni tessuto ha dei recettori che inviano segnali al midollo e poi al cervello. Alcune malattie causano un’alterata capacità di trasmettere questo impulso. La puntura dell’ago genera un impulso che va in qualche modo a cancellare o sovrascrivere lo stimolo alterato preesistente. Inoltre stimolano le endorfine che bloccano l’amplificazione del dolore e aiutano il rilassamento e il sonno. L’agopuntura occidentale unisce a queste credenze della medicina tradizionale cinese anche test clinici e conoscenze occidentali. L’agopuntura viene considerata utile come terapia complementare della fibromialgia anche perché non hai effetti collaterali. Di solito si struttura in 8-12 sedute da 20-30 minuti l’una.

Autoconsapevolezza emozionale – Yoga Patti

Le emozioni sono un tessuto fatto dei sottili fili dell’esperienza. Inviano messaggi che ci spingono verso l’azione e cercano di dirci qualcosa. Noi ci muoviamo all’interno di schemi mentali, delle cornici che sono la nostra comfort zone. Se usciamo da esse ovviamente proviamo emozioni dissonanti. Anche il dolore è una di queste cornici. Ma se impariamo a conoscere questo linguaggio emotivo possiamo confrontarci in maniera positiva con esso.

Self management – Piercarlo Sarzi Puttini

La comunicazione medico paziente è fondamentale affinché il paziente possa partecipare alle decisioni e diventare attore consapevole. Bisogna passare da un atteggiamento paternalistico e un modello di decisione condivisa. Affinché questo avvenga il paziente deve avere la percezione di poter controllare i propri sintomi.

Le ultime novità in campo scientifico – Alberto Batticiotto

Nel 2020 c’è stato un picco di ricerche scientifiche sul tema della fibromialgia e anche nel 2021 sono già stati redatti 308 articoli in tre mesi. Le novità principali sono:

–          la creazione del registro SIR che è servito a definire i gradi di severità della fibromialgia e creare cinque sottogruppi della malattia. I gradi di severità sono fondamentali per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Questo registro sta aiutando a capire come variabili quali il genere sessuale, l’età e il peso corporeo possano influenzare la malattia.

–          sindrome fibromialgica e Covid-19. Gli studi hanno dimostrato che i pazienti durante il 2020 sono peggiorati e ciò dimostra che il fattore stress è influente, come anche la sospensione dell’attività terapeutica. Anche chi ha contratto il coronavirus ha subito un peggioramento.

–          nuove opzioni terapeutiche. Studi hanno dimostrato l’efficacia di sessioni educative sulla malattia. Anche l’esercizio fisico migliora la memoria di lavoro, i sintomi depressivi e le funzioni motorie.

Se volete rivedere il congresso in streaming lo trovate sul canale YouTube di Aisf Odv.

 

Per leggere altri articoli sulla fibromialgia, invece, visitate la pagina dedicata a tutte le mie piccole scoperte quotidiane.

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